Анастасія Стельмах: «Дякую Богові за життя, сім’ю та навіть за ті випробування, які випали на нашу долю»… Саме так засвідчує моя візаві Анастасія і продовжує: «Все в Божих руках. Господь не дає нам випробувань, яких ми не в змозі подолати. Тож гріх нарікати. Живемо, працюємо, дбаємо про добробут усім сімейством і віримо: все буде гаразд!».
Отож, знайомтесь, героїня моєї оповіді – Анастасія СТЕЛЬМАХ.
У сім’ї Сергія та Анастасії Стельмахів – три донечки: Роксоланка (Ляночкою звуть її рідні, їй невдовзі виповниться 15 років; дівчинка – з особливими потребами), Вікуся (8 років) і Яночка (невдовзі виповниться 3 роки).
У часі нашого спілкування про клопоти і труднощі в буднях сімейства, де є дитина з обмеженими можливостями життєдіяльності, всі донечки уже були вдома. Ляна залюбки відвідує «Дім милосердя» (реабілітаційний центр, що в Чорткові), Віка повернулася зі школи (вона учениця 2-го класу), а малеча Яночка днями вже пішла в дитсадок (каже: «Дуже подобається в садочку»). Тож щоразу кожна із них всіляко звертала нашу увагу на себе. Так у сім’ї прийнято – максимальна увага дітям.
– Як загалом проходять ваші дні? Адже не щодня дім на певний час залишається без дитячого щебету.
– Коли з певних причин Роксоланка залишається вдома, то проходить індивідуальне навчання. Час від часу дозволяємо, так би мовити, сидіти в телефоні. Туди ми їй завантажили різні розвиваючі ігри. Проте завше хоче уваги: щоби хтось сидів поруч, щоби дівчатка з нею гралися. Приймання ліків, фізкультура, відповідне харчування – все по графіку.
– Чи можна сказати діагноз дитини?
– У Ляночки родова травма. Спочатку ставили мікроцефалію, потім виявили ДЦП (дитячий церебральний параліч), ну і – відставання в психічному розвитку, згодом додався ще й цукровий діабет. ДЦП – це не означає, що дитина не рухається і не ходить. Але ж він у неї є.
– На рівні якої вікової категорії зараз психічний розвиток уже 14-річної дівчинки?
– В загальному й не порівняти. З огляду навчальних навичок у школі, то вона на рівні навіть не першого класу. Читати донечка не може (лише окремі склади), додавати – лише одинички. Проте з огляду рівня соціалізації, то Лянка все розуміє і старається робити більшість побутових завдань. Зате чудово орієнтується в мобільному телефоні: як, де і що знайти; застосовує голосові повідомлення (хоч не завжди зрозуміло висловлюється, бо порушене мовлення). Коли хоче поспілкуватися з кимось із рідних по відеозв’язку, то вміє набрати.
– Можливо, боляче згадувати, та давай повернемося до моменту народження Роксоланки. Адже дитинка більше місяця була в реанімації обласної лікарні.
– Якщо чесно, то я тоді була ще зелена, як кажуть, – 21 рік. Не розуміла й не усвідомлювала, що відбувається, до чого ця родова травма призведе. Більше трьох тижнів дитини я не тримала на руках і навіть не бачила. А коли побачила, здавалось – дитина як дитина. Та шок дістала від того, коли взяла донечку на руки… Її маленьке тільце було, як желатин. Всі немовлята плачуть, коли хочуть їсти, а моя – постійно спала і навіть не пхинькала. Її «пічкали» усякими медпрепаратами, думала: від того й спить. Завжди надвеликим стресом для мене були (та й тепер є) судоми в дитини. Навіть розпач: чому це саме з нами?.. Невимовно важко! Тим паче, ніхто з лікарів конкретно й не говорив про наслідки такої родової травми. Певне заспокоєння прийшло, коли донечка сіла (хоча із запізненням). Коли Роксоланка не стала на ніжки (як всі здорові дітки), тоді й гепнуло в свідомість – біда!.. Та попри все запевняла сама себе: все зміниться на краще, ми все здолаємо, і все буде добре! Моєю заповітною мрією було: щоби доня не приповзла до мене, а прийшла своїми ніжками. А стала Ляночка і зробила перші кроки (з нашою допомогою) десь у чотири рочки. В п’ять років у донечки виявили цукровий діабет – ще один шоковий удар.
– Мабуть, добавилося труднощів, коли Роксоланка почала ходити?
– До 4-х років ми носили її на руках. Від цього у мене й пішло викривлення хребта. Донечка часто падала, її постійно треба було підтримувати. Тоді ні на хвилинку не можна було залишити дитину саму. Тепер у нас є помічниці – Віка та навіть маленька Яночка.
– Що підштовхнуло вас до народження другої дитини?
– Думала так: по-перше, Ляні хоч якась буде підтримка; по-друге, відчую (хоч боляче про це говорити) себе повноцінною мамою. Скажімо так: вважаю, якщо в жінки є не цілком здорова дитина, то вона не може відчути повноцінності материнства. Поясню: немає тоді елементарних материнських радощів – перші самостійні кроки дитини, перше слово, перший клас, позашкільні заняття, випускний…
– І все ж навантаження примножилося: одна дитина – з обмеженими можливостями – потребує максимального догляду (не говорячи вже про лікування), друга – маленька (не менше клопотів)…
– Так, примножилося… Але ж ми тоді до бабусі переїхали (сміється). (Має на увазі мене – авторку публікації. Бо ж, зізнаюся, Анастасія – моя донечка, а три чарівні квіточки – мої улюблені внучечки – авт.) – То ось хто нам допомагав, – продовжує Настя. – Пригадую, Вікуся, хоч ще ходила в садочок, та вже допомагала доглядати Роксоланку: штанці підтягнути, взутися, води подати і горнятко притримати, допоки Ляна п’є; витерти, коли сестричка замурзалася…
– Не пам’ятаю детально, що робила Вікуся, проте Яночка зараз (хоч їй всього повних два рочки) уже поспішає допомогти. До прикладу, коли Ляна каже, що хоче в туалет, то Януся біжить поперед неї, відчиняє двері і піднімає кришку унітаза. Каже: «Йди, Роксоланка!». Змалечку я пояснювала Віці, що вона не лише сестричка, а й найближча і найвірніша подруга, помічниця Роксоланки. Зараз менше навантажую Вікусю, бо розумію: у неї вже свої вподобання, друзі поза домом, з якими хоче погуляти… Не слід забирати дитинство у неї, воно ж таке коротке (як на мене). Поняття «мусиш» тепер немає. Можливо, через це Віка й стала не по роках дорослою і самостійною.
– А Яночка з’явилася на світ заплановано?
– Так Бог дав. Це дар Всевишнього: в Роксоланки дві сестрички, які, упевнена, ніколи не залишать її. Подвійна підтримка й опіка надалі. І нам, батькам, втіха – такі милі пташенятка-щебетунчики у нас.
– Насте, у вас є ще одна «дитина», – жартуючи, констатую факт.
– Так, собака. Це своєрідна зоотерапія. Колись були з Роксоланкою в лікаря-невропатолога з Франції. Коли я сказала, що ми возили доню до дельфінів, то він був дуже подивований. Натомість сказав: «То купіть собаку!». Так і з’явилася в нашій сім’ї такса Діна. Це була повністю Лянина улюблениця – своєрідний релакс. Безумовно, надзвичайно позитивні емоції діти отримують від тварин. Тепер членом нашої сім’ї є Бакс (породи шарпей). (Пам’ятаю момент, коли Сергій приніс цуценя в дім: радості дітвори не було меж, словами й не передати – авт.)
– Роксоланка проходить довгий і нелегкий шлях лікування, реабілітації…
– Звісно ж. Немає тієї чарівної таблетки, що вмить допоможе, вилікує. Не чекаємо на диво, постійно працюємо. Ляночка повинна жити повноцінним життям, а не деградувати в цьому деколи жорстокому суспільстві. Наїздилися ми по різних лікарнях, по реабілітаційних центрах, консультувалися в багатьох лікарів не лише в Україні. Не збираємося опускати руки. Можливо, слід активніше займатися фізичними вправами, та чомусь зачасту вони спричиняють судоми в Роксоланки. Нещодавно перенесли важку операцію в кілька етапів, реабілітаційний період. Попереду ще одна – не з легких… Тепер намагаємося носити корсет. Доня при цьому дуже капризує, проявляє норовливий характер. Але все робиться для покращення її здоров’я.
– Хоч не зізнаєшся, та все ж помічаю: втома присутня, як моральна, так і фізична.
– Присутня… Треба й відпочивати. Не скажу, що «кручуся» 24 на 7. Знаходжу час і для перепочинку. Я ж не одна. Коли чоловік вдома, то частину хатніх клопотів бере на себе. Поки молоді – справляємося. А далі – як Бог дасть. Обов’язково виділяємо час для сімейних розваг, прогулянок усім сімейством. А особистого вільного часу (як такого) практично немає. В моєму розумінні «вільний» – це той час, який можна присвятити лише собі, навіть ні про що не думаючи. Та це не для мене.
– Настуню, фінансові витрати великі на хвору дитину?
– Ну так. Роксоланиної пенсії аж ніяк не вистачає (6 200 грн, сюди ж входить і виплата по догляду за дитиною). Щоправда, наразі купуємо лише протисудомні медпрепарати. Інсулін і тест-смужки зараз отримуємо безкоштовно (колись доводилося купувати). Окрім медикаментів, багато коштів йде на продукти. Адже при цукровому діабеті слід дотримуватися суворої дієти. Овочі, фрукти; Ляна дуже любить гречку, а ще – йогурт без цукру (45 грн пачка).
– Кажеш, не раз задумувалася: за що такі нелегкі випробування… Образи не тримаєш на лікарів? Адже, знаємо, що не надали вчасної належної допомоги після пологів…
– На лікарку образи вже не тримаю. Хоча, зізнаюся, була. Та я пішла до церкви, посповідалася і – простила. То вже залишиться на її совісті, їй з цим жити…
– Влада (міська) допомагає?
– Та якось і не зверталася. А зрештою, в них же є список усіх дітей з інвалідністю та їхні діагнози. Невже треба щоразу стукати в усі двері й нагадувати про себе?! Допомагає? Так – один раз на рік: святковий пакунок до Дня св. Миколая. А на державному рівні: до прикладу, ортопедичне взуття (безкоштовно). Максимальну допомогу повсякчас отримуємо з «Дому милосердя». (Від себе додам щодо подарунка на свято Миколая: пакуночок із солодощами – цукерками, яких дитині-діабетику аж ніяк не можна! Знаєте, як боляче, коли дитина, отримавши цукерки, каже: «Я не буду їсти, бо мені не можна, я тільки потримаю цукерочку в руках…» – авт.)
– Про яку допомогу від міської влади можна говорити, – продовжує Настя, – коли мова йде про закриття форми індивідуального навчання в школах?! Моя дитина (а таких багато в громаді) аж ніяк не може, з причини обмеженого як розумового, так і фізичного розвитку, відвідувати навчання навіть у класі з інклюзією. Про кого дбає наша влада?!
Попри всі труднощі батьки, у яких є особливі дітки, вирізняються з-поміж інших невичерпними любов’ю своїх сердець, щирістю, добротою і… невтомністю в постійній боротьбі за здоров’я та щасливе життя своїх діток. Тож нехай ваші ласка і любов повертаються до вас сторицею! Божої опіки повсякчас вам, мої рідні!
